Maladie chronique et honte

Comprendre et transformer une émotion douloureuse

Katie Willard Virant

Source: Katie Willard Virant

Nous avons tous vécu la douleur brûlante de la honte. C’est une émotion fonctionnelle, car elle nous informe lorsque nous ne respectons pas nos valeurs. Mais que se passe-t-il lorsque la honte est déclenchée – pas par quelque chose que nous faisons et pouvons corriger – mais par qui nous sommes et ne pouvons pas changer? Qu’advient-il lorsque nous avons honte parce que nous sommes malades?

Maladie chronique honte

L’incroyable «La maladie comme métaphore» de Susan Sontag décrit la manière dont la maladie est attribuée à notre culture. Être malade, c’est être suspect: qu’as-tu fait de ta maladie? Que faites-vous pas pour le guérir? Ainsi, la maladie ne concerne pas seulement le corps qui fonctionne mal; il s’agit du caractère de la personne malade. La honte vient de l’internalisation de cette croyance culturelle selon laquelle nous sommes en quelque sorte fautifs pour avoir été malades et continuer à l’être.

Regarder et agir différemment de «la norme» peut aussi être un facteur déclencheur de honte. La maladie peut rendre notre corps différent et changer notre façon de fonctionner dans le monde. Nous souhaitons pouvoir nous fondre dans la peau, que notre maladie ne nous rende pas inhabituels. Nous sommes peut-être un peu (ou beaucoup!) Inquiets de la façon dont les autres remarquent notre différence et de ce qu’ils pensent de nous. Nous pouvons être toujours conscients de la manière dont nous nous présentons aux autres, en essayant de cacher les différences qui nous caractérisent. Cette conscience de soi interfère avec notre capacité à exister simplement dans le monde, monopolisant une précieuse énergie psychique qui pourrait mieux être utilisée pour la croissance émotionnelle.

Nous pouvons aussi avoir honte de la vulnérabilité créée par notre maladie. Nous pouvons avoir honte lorsque nous demandons que nos restrictions alimentaires soient prises en compte, lorsque nous demandons des prestations d’invalidité ou que nous utilisons un permis de stationnement pour personnes handicapées. Surtout lorsque nos maladies ne sont pas immédiatement visibles, nous pouvons craindre que quelqu’un nous remette en question l’utilisation de ces avantages et dise: «Mais vous ne semblez pas malade!

Comment fonctionne la honte

La honte nous avertit que les liens sociaux sont en péril. On craint que les autres nous voient, nous jugent et nous trouvent si désireux de nous rejeter. Lorsque la honte est fondée sur quelque chose que nous ne pouvons pas changer, nous avons tendance à essayer de dissimuler la caractéristique incriminée. Lorsque nous avons honte d’être malades, nous ne parlons pas de notre maladie aux autres. Nous pouvons essayer de «passer» comme étant en bonne santé, en surveillant constamment notre apparence, notre parole et notre comportement afin de pouvoir continuer à tenir la honte à distance en cachant ce qui est honteux. Les recherches sur la honte et les maladies chroniques décrivent la peur profonde ressentie par les sujets de l’étude d’être perçus comme des «plaignants» ou des «pleurnicheurs» s’ils parlaient de leur maladie (Werner, Isaksen et Malterud, 2004). Si nous ne pouvons pas passer en santé, nous pouvons nous retirer complètement, en évitant les interactions sociales afin de nous sentir à l’abri de notre anxiété face au jugement que nous portent les autres.

La honte affecte également notre identité principale, car nous intériorisons la conviction que nous ne sommes pas dignes d’être vus pour qui nous sommes. Nous pouvons essayer d’atténuer la douleur liée à cette croyance avec la consommation d’alcool / de drogues et d’autres comportements apaisants inadaptés. Il est également probable qu’une honte intériorisée chronique entraînera un stress prolongé dans notre corps et affectera négativement notre santé physique (Dolezal et Lyons, 2017).

La honte favorise davantage la honte, car nous avons honte de ressentir de la honte. Cette spirale de honte est caractéristique de l’expérience de la honte et intensifie la nature douloureuse de l’émotion.

Comment combattre la honte des maladies chroniques

Comment lutter contre la honte associée aux maladies chroniques? J’utilise intentionnellement le mot «combat» parce que je veux que nous reconnaissions que la honte que nous ressentons à propos d’une maladie chronique est nuisible. Ce n’est pas une émotion neutre; cela nous nuit activement.

Tout d’abord, il est important de noter et d’identifier la honte. Que ressentez-vous dans votre corps lorsque vous ressentez de la honte? Est-ce une bouffée de chaleur sur votre corps, un resserrement de la poitrine, des picotements dans les membres? Quelles pensées vous viennent à l’esprit lorsque vous ressentez de la honte? Voulez-vous courir et se cacher? Vos pensées sont-elles gelées? Se sentent-ils confus? Ces signaux du corps et de l’esprit sont vos indices: lorsque vous les expérimentez, vous pouvez nommer l’expérience «honte».

Lorsque vous remarquez que vous ressentez de la honte, reculez-vous et analysez-le. Demandez-vous ce qui l’a provoquée et prenez note de vos déclencheurs de honte personnels. Peut-être que la façon dont la maladie affecte votre apparence déclenche particulièrement; peut-être avoir à expliquer aux gens que votre maladie vous empêche de faire certaines choses ou nécessite des aménagements, c’est terrible.

Pendant que vous suivez toutes les causes de honte provoquées par votre maladie, réfléchissez aux croyances qui sous-tendent ces déclencheurs. Demandez-vous: de quoi ai-je peur? Généralement, ce que nous craignons, c’est que nos maladies nous rendent indignes d’acceptation et d’amour. Nous craignons que les gens ne soient repoussés par la façon dont nos symptômes se manifestent dans notre corps; qu’ils peuvent être agacés ou méprisés par la manière dont notre maladie exige que nous agissions différemment dans le monde.

Maintenant, demandez-vous si ces croyances pourraient être vraies. Alerte spoiler: Ils pourraient être vrais. Il se peut très bien que des personnes dans le monde vous dévaluent à cause de votre maladie. Question de suivi: Souhaitez-vous être accepté par ces personnes? Parce que vous avez également le choix de savoir qui est autorisé à entrer dans votre entourage. Si les gens vous considèrent indigne à cause d’une maladie, vous pouvez en conclure qu’ils sont indignes en raison de leurs préjugés.

Passons donc aux personnes que vous appelez vos amis. Est-ce que votre peur de vous rejeter à cause de votre maladie est fondée? Vous pourriez leur demander, comme la honte s’affaiblit considérablement quand elle est parlée. Vous pourriez prendre une profonde respiration et dire: «J’ai honte que ma maladie me rende différente, agisse différemment, ait besoin de différentes choses. Je crains que vous ne me trouviez trop ou trop désagréable. Pouvons-nous en parler? »Et écoutez ce qu’ils disent. Il est probable que vous serez agréablement surpris par les réponses de vos vrais amis. Ils vous diront que vous n’êtes pas trop; vous n’êtes pas trop désagréable; tu es digne; tu es aimé.

Enfin, travaillez activement à internaliser votre évaluation de vous-même. Si vous détestez les limitations imposées par votre maladie, honorez ce sentiment et permettez-vous de faire votre deuil. Mais séparez le chagrin de la honte. Quand vous dites: «Je suis tellement triste que ma maladie ait changé mon corps», vous vous permettez de faire votre deuil. Quand vous dites: «Je suis tellement moche à cause de ma maladie que de jeunes enfants vont me crier dessus», vous faites l’expérience de la honte. Essayez de vous en sortir, en vous rappelant que vous méritez mieux.

Quelles sont vos expériences de honte liée à la maladie? Comment vous en sortez-vous? S’il vous plaît partager dans les commentaires ci-dessous.

Références

Dolezal, L. & Lyons, B. (2017). La honte liée à la santé: un déterminant affectif de la santé? Med Humanities , 43, 257-263.

Sontag, S. (1977). La maladie comme métaphore . New York: Picador.

Werner, A., Isaksen, LW et Malterud, K. (2004). «Je ne suis pas le genre de femme qui se plaint de tout»: histoires de maladie sur soi et honte chez les femmes souffrant de douleur chronique. Social Science & Medicine , 59, 1035-1045.

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