Pourquoi les enfants de minorités atteints de TSA sont-ils laissés pour compte?

Une étude de 2016 montre comment diversifier les participants à la recherche sur l’autisme.

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Mon co-auteur du billet de ce mois-ci est Yasamine Bolourian, Ph.D. candidat à l’Université de Californie, Riverside.

Cette semaine, un de mes doctorants Les étudiants m’ont envoyé cet article sur la manière d’améliorer le recrutement et la rétention d’enfants issus de minorités autistes en recherche génétique. Ce sujet me tient à cœur en tant que neuroscientifique et directrice adjointe d’une clinique de dépistage gratuite de l’autisme. Cela combine mes deux passions: aider ceux qui sont mal desservis et sous-représentés et accroître notre connaissance et notre compréhension de l’autisme. Je souhaitais utiliser cet article pour résumer les conclusions de l’article, ainsi que pour parler de certaines recherches que nous menons à UCR pour contribuer à ces efforts.

La partie la plus critique de ce type de recherche consiste à comprendre pourquoi elle est menée. Nous savons que l’autisme ne fait pas de discrimination et que la prévalence semble être égale entre les groupes culturels et ethniques. Cependant, les disparités raciales et ethniques en matière de diagnostic et d’accès aux services sont énormes. En outre, les personnes appartenant à des groupes de statut socioéconomique inférieur et celles d’origine raciale et ethnique autres que les personnes de race blanche non hispaniques sont sous-représentées dans les recherches. Cette disparité dans la participation à la recherche s’explique par plusieurs raisons, notamment: l’exclusion des non-anglophones dans les études de recherche, le manque d’efforts efficaces de recrutement dans ces populations et la méfiance à l’égard des chercheurs et / ou des méthodes de la part des individus de ces communautés.

Ces problèmes ont des implications étendues. Par exemple, si la recherche sur la meilleure façon d’aider les familles d’enfants atteints de TSA se fait principalement avec des Blancs non hispaniques, alors * c’est * la population pour laquelle ces résultats sont exacts, et c’est à la population que la recherche profite. En continuant à ne recruter et rechercher que certaines populations, nous perpétuons le cycle de recherche qui ne s’applique pas aux enfants des minorités et à leurs familles, ni ne leur profite. Il est donc logique que les groupes de recherche veuillent briser le cycle et accroître plus efficacement la diversité des échantillons de recherche.

Dans l’article qui m’a été envoyé, les chercheurs ont discuté de stratégies visant à accroître la participation des Latinos à une étude sur l’autisme génétique. Ils ont utilisé des stratégies centrées sur les parents spécifiques à la culture afin de recruter des participants latinos. Ces stratégies comprennent:

  1. Partenariat avec une organisation communautaire bien connue qui dessert les familles latino-américaines d’enfants handicapés.
  2. Le personnel de recherche discute de l’information directement (en face à face) avec les parents qui assistent à des conférences et à des salons de ressources organisés par l’organisation.
  3. Avoir un recruteur bilingue latina et un membre de l’équipe de recherche disponibles pour répondre aux questions et formuler des recommandations / soins de suivi.

Ces stratégies ont eu beaucoup de succès. 82,5% des participants étaient latinos et 67% des parents parlaient l’espagnol comme langue principale. Il est intéressant de noter que la moitié des familles participant à cette étude ont été recrutées selon des méthodes «traditionnelles» (par exemple, des dépliants dans les cliniques et les salles d’attente) et la moitié selon les stratégies centrées sur les parents (groupes de soutien et sur invitation personnelle d’autres parents). Plus important peut-être, les familles latino-américaines étaient beaucoup plus susceptibles d’avoir été recrutées via les stratégies centrées sur les parents spécifiques à la culture que les familles non latino-américaines.

Ces résultats fournissent un modèle utile pour aider d’autres centres de recherche à diversifier leur participation à la recherche, y compris la nôtre au centre SEARCH:

  1. Notre centre a récemment commencé à travailler avec Fiesta Educativa, une organisation communautaire à but non lucratif dont la mission est d’informer et de former les familles latino-américaines sur les moyens d’accéder aux services et aux ressources liés au handicap pour répondre aux besoins de leurs enfants. Cette collaboration a ouvert des voies qui nous connectent avec les parents latino-américains d’enfants ayant des besoins spéciaux. Par exemple, les parents membres actifs ont accepté de parler de nos études dans leurs groupes de soutien et d’inviter d’autres parents à participer à nos recherches.
  2. Notre équipe d’étudiants diplômés du doctorat assiste à des événements communautaires, tels que des ateliers pour parents et des conférences organisées par des écoles locales ou des réseaux d’autisme. Ici, ils gèrent notre table d’information, distribuent nos dépliants d’étude et discutent individuellement avec les familles des possibilités de recherche offertes par notre centre.
  3. Enfin, le personnel de SEARCH comprend un coordinateur bilingue, ainsi que plusieurs étudiants diplômés bilingues et assistants de recherche bénévoles, qui maîtrisent tous parfaitement l’espagnol écrit et oral. Cela a été utile non seulement pour réduire les obstacles linguistiques au recrutement et à d’autres activités de recherche, mais également pour nous permettre de fournir un accès à l’éducation, ainsi que des services de dépistage et de consultation aux familles latino-américaines.

Dans l’ensemble, nous espérons avoir autant de succès dans nos efforts que l’étude de 2016. Je suis optimiste quant aux efforts visant à accroître la diversité dans la recherche et espère voir plus d’études de ce type à l’avenir!

Pour plus d’informations sur nos études de recrutement ouvert pour les familles latino et non latino, visitez notre site Web ou contactez-nous à l’adresse searchcenter@ucr.edu.

Références

Zamora, I., Williams, ME, Higareda, M. et al. J Autism Dev Disord (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6

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